“海绵女孩”包珍妮当上艺术总监

　　昨日下午，“海绵女孩”包珍妮正式开启了她人生的第一个工作日。8月初，在温州市残联牵线搭桥下，金企（北京）科技集团有限公司给一直怀有“求职梦”的包珍妮抛来了橄榄枝，聘用其为集团的文创艺术总监，月薪保底4000元。

　　包珍妮出生于2001年，刚过完一岁生日，她便被诊断患有嵴髓性肌萎缩症。该病是一类由嵴髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病（因完成唿吸、吞咽等基本生活功能有困难，需要靠唿吸机生活，像海绵一样，故这类患者被称为“海绵宝贝”）。医生曾判断她“活不过4岁”，但她与命运顽强抗争，在一张单人小床上，靠着唯一能够灵活运动的右手大拇指，相继创作了《予生》《二十岁》两本诗集和近200首诗歌，许多作品还被谱上曲演唱。

　　在一个个政策在温成功落地带来的“红利”下，包括市残联在内的我市各相关部门的关注和帮助下，一个又一个“奇迹”在包珍妮身上发生。

　　2021年12月，国家医保局调整了医保药品目录，“70万一针的天价药”诺西那生钠纳入医保，包珍妮有幸成为温州首位享受这一“红利”的患者。截至目前，包珍妮共计注射了8针，身体状况随之得到改善，每天能够坐起来一小时。今年5月，温州医科大学附属口腔医院为包珍妮补好了10来颗牙齿，如今的她可以自信地露齿微笑。今年8月初，市残联专程走访包珍妮，得知她有“求职梦”，也曾多次求职受挫，遂为她和企业牵线。这对于即将在9月迎来生日的包珍妮来说，这无疑是最好的礼物。

　　“有这样一份工作，让我的学习有了用武之地，它不再是只能滋养我自己，我可以用它去帮到更多的人。”对于未来的工作规划，包珍妮表示，在残疾人群体中不少人存在心理问题，作为入职后的第一个创意，她向公司建议，希望能为残友们搭建一个心理咨询、辅导平台。

　　金企(北京)科技集团有限公司是中国残联连续五年的官方合作伙伴，专注于赋能残疾人发展的专业服务平台。为了方便为珍妮办理职工社保、医保等相关手续，该公司还准备在温州注册全资子公司。该公司董事长贾金如表示，希望借助最新的“数字助残”技术，根据“互联网+”思路，帮助包珍妮开通网络直通车，进而鼓励更多的残疾人朋友昂起头拥抱新时代。

　　作为父亲，包宗锋说，换成以前，他想都不敢想，他期待有一天能看到珍妮坐起来工作。而包珍妮的下一个目标是明年准备考上大学。